“Eu queria correr e não conseguia, não tinha força. Não me sentia bem, sabia que estava doente. Mas os médicos diziam-me que era tudo nervos, que precisava de descansar e que os sintomas acabariam por passar (davam-me medicamentos para dormir de dia e de noite)” Salomé Cristino, 31 anos A Esclerose Múltipla (EM) afecta cerca de um milhão de pessoas a nível mundial. Só na Europa, estudos revelam a existência de 450.000 de pessoas com Esclerose Múltipla. Em Portugal estima-se que a Esclerose Múltipla afecta cerca de 5000 pessoas. A maior parte dos doentes apresenta sintomas entre os 20 e os 40 anos. O que é a Esclerose Múltipla? A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa do Sistema Nervoso Central. A mielina é uma substância gorda que isola os nervos, agindo como a cobertura de um fio eléctrico e permitindo ao nervo que transmita os impulsos rapidamente. Na EM, a perda da mielina (desmielinização) é acompanhada de uma interrupção da capacidade dos nervos em conduzir impulsos eléctricos para e do cérebro, dando origem aos vários sintomas. As zonas onde a mielina foi destruída (placas ou lesões) apresentam-se como áreas de esclerose (cicatrizes) que aparecem em diferentes ocasiões e diferentes zonas do cérebro e da medula espinal. O termo esclerose múltipla significa, literalmente, cicatrizes múltiplas. Os sinais e sintomas neurológicos da EM são tão diversos que, por vezes, os médicos têm alguma dificuldade no seu diagnóstico. Os sintomas podem ser leves ou severos, e podem aparecer e desaparecer, total ou parcialmente, de forma imprevisível. Quais são os Sinais e Sintomas da EM? Os sintomas vão depender das áreas do Sistema Nervoso que foram afectadas. Não existe um conjunto definido de sintomas e cada pessoa pode ter sintomas diferentes, que variam ao longo do tempo quanto ao seu grau de gravidade e duração. Os sintomas mais comuns são: visão turva, visão dupla (diplopia), movimentos involuntários e rápidos dos olhos, perda total de visão, perda de equilíbrio, tremor, andar instável (ataxia), tonturas (vertigens), fraqueza: pode afectar particularmente as pernas e o andar, discurso lento, palavras arrastadas, mudanças de ritmo no discurso, dificuldade em engolir (disfagia), fadiga, necessidade frequente e/ou urgente de urinar, obstipação, impotência, diminuição do estímulo sexual, perda da memória de curto prazo, perda de concentração, de capacidade de julgamento e de raciocínio. “Uma noite, em Junho de 98, fui para me deitar e já não consegui…Tiveram de me trazer ao colo para as urgências do Hospital Amadora-Sintra” Salomé Cristino, 31 anos Quais as causas da EM? A causa da EM ainda não é conhecida, mas sabe-se que a produção de auto-anticorpos (auto-imunidade) será responsável pela destruição de alguns componentes do Sistema Nervoso Central como por exemplo as células responsáveis pela produção de mielina. Qual a evolução da doença? Não é possível saber como a doença vai evoluir. Contudo, pensa-se que o nível de incapacidade atingido no final de certas etapas, como os cinco e os dez anos, dá uma previsão fiável da evolução futura da doença.?Existem alguns padrões de evolução: FORMA SURTOS/ REMISSÃO – caracteriza-se pelo aparecimento de surtos com disfunção neurológica, duração mínima de 24 horas, podendo estender-se até várias semanas, seguidos de remissão com recuperação total ou parcial; entre as crises a doença não evidencia progressão; FORMA PRIMARIA REGRESSIVA – a doença progride sem surtos aparentes desde o início, geralmente surge em pessoas com mais de 40 anos; FORMA SECUNDÁRIA PROGRESSIVA – caracteriza-se pela evolução com acumulação de défices neurológicos depois de um período de evolução na forma surto/remissão e após alguns anos passa a progredir ininterruptamente; FORMA PROGRESSIVA COM SURTOS – há agravamento progressivo desde o início, com surtos sobrepostos, forma rara de EM. Em termos de severidade podem ainda ser consideradas duas formas: forma benigna (na qual existe um surto único, permanecendo depois o doente neurologicamente bem por período prolongado) e forma maligna (forma rapidamente progressiva, na qual ocorrem limitações neurológicas severas e precoces, podendo levar à morte em poucos anos). “Quando soube que tinha esclerose múltipla, deixei de sair, de ter amigos, até a própria família me pôs de parte. Mesmo os meus pais e irmãos não sabiam lidar com a doença… O meu ex-marido não me deu apoio nenhum mesmo, nunca me acompanhou às consultas, nem à fisioterapia. Disse-me que não queria ter filhos comigo, com medo que a doença fosse hereditária”. Salomé Cristino, 31 anos Como se faz o diagnostico de EM? Infelizmente ainda não existe nenhum teste imediato que possa diagnosticar a EM e nenhum dos exames disponíveis para o diagnóstico são 100% conclusivos por si só. A história clínica e o exame neurológico podem ser complementados com exames auxiliares de diagnóstico como a Ressonância Magnética, o estudo de Liquido Cefalo-Raquidiano (LCR) e os Potenciais Evocados (PE). Existem critérios de diagnóstico para a EM e que permitem o reconhecimento da doença mesmo em fases precoces. Quais os tratamentos disponíveis? O tratamento começa por manter um bom estado de saúde geral, uma alimentação equilibrada e repouso, manter uma boa forma física e psíquica. É também importante um programa de exercícios e ginástica muscular, para ajudar a recuperar dos surtos e a diminuir a tensão muscular (por exemplo exercício de treino de equilíbrio). Devido à evolução da EM ser imprevisível é fundamental uma reavaliação médica periódica. Os medicamentos são muito importantes, nomeadamente os relaxantes musculares, uma vez que permitem melhorar os movimentos. Actualmente, utilizam-se alguns fármacos que actuam no sistema imunitário, são os chamados imunomoduladores, como os Interferões-beta e o acetato de glatiramero, entre outros, que permitem ajudar na modulação da doença.?A melhor terapêutica é usada consoante cada caso, e em função da idade da pessoa, do estadio da doença, a comodidade da via de administração, entre outras. Contudo, a doença não traz apenas limitações físicas, são muitas a consequências psicológicas para o doente e para o seu cuidador. O grau de dependência que a EM acarreta, assim como as alterações que a doença implica são factores que esgotam os familiares e os dentes de EM, levando muitas vezes a situações de solidão absoluta. É de notar que a taxa de divórcios em famílias em que um dos cônjuges é doente é bastante elevada. Por isso, torna-se necessário a psicoterapia individual e de grupo, assim como o aconselhamento, que ajudam bastante a enfrentar todas as limitações causadas pela doença. Em Portugal existem algumas instituições que podem ajudar os doentes e famílias de portadores de Esclerose Múltipla: Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM – 22 463 19 85), Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM – 218 650 480), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) e Gang da Esclerose Múltipla – Grupo de Doentes (http://www.gangem.blogspot.com/). “Não pense que tem esclerose múltipla e avance para a vida. Seja forte, lute. Esqueça que tem esclerose múltipla. Eu esqueci-me.” Salomé Cristino, 31 anos Enfermeira Cândida Mineiro Enfermeiro Carlos Pinto