“De repente, por volta dos 60 anos, começaram a acontecer coisas estranhas: a nossa Mãe começa a telefonar-nos a toda a hora para nos fazer perguntas acerca de coisas que ela sempre soube fazer: para nos perguntar, por exemplo, o que devia ser o almoço. E perguntava uma, duas e três vezes, em ligações telefónicas que foram ficando cada vez mais repetitivas e consecutivas” Francisca Távora. A doença de Alzheimer diz respeito à morte de células cerebrais e posteriormente atrofia do cérebro. É uma doença progressiva, irreversível e com causas e tratamentos ainda por conhecer. Inicialmente a doença começa por atingir a memória e funções mentais, levando, por fim, à dependência destes doentes. Estes doentes torna-se incapazes de realizar tarefas, não reconhecem familiares, ficam incontinentes e, na maior parte dos casos, ficam acamados. A doença de Alzheimer está intimamente relacionada com a idade, afectando geralmente pessoas com mais de 50 anos. Os doentes apresentam uma estimativa de vida entre os 2 e 15 anos. Qual a causa da doença? A causa da doença ainda não foi encontrada. Contudo, julga-se que os factores genéticos estejam relacionados com o aparecimento da doença. Acredita-se, então, que a doença não seja necessariamente hereditária. Como se faz o diagnóstico? Não existe nenhum exame que possa dizer sem dúvida que se trata de Alzheimer. A única forma de saber se tem ou não a doença é fazer exames a nível cerebral. O médico assistente pode pedir a realização de outros exames (análises de sangue, ressonância, TAC) que em conjunto com a historia clínica do doente poderá confirmar ou não o diagnóstico de doença de Alzheimer. Quais são os sintomas da doença de Alzheimer? De início, podem observar-se alguns sintomas mais subtis: esquecimentos, perdas de memória, que geralmente os familiares pensam dever-se a um processo de envelhecimento. As pessoas tendem a ficar mais confusas, por vezes, agressivas, a apresentar alterações da personalidade e com comportamentos sociais inadequados. Por fim, podem mesmo deixar de reconhecer rostos familiares ou mesmo a si próprios quando colocados em frente a um espelho. À medida que a doença evolui, as pessoas começam a ficar progressivamente mais dependentes, nomeadamente no que diz respeito a actividades de vida diária como: a alimentação, a higiene e o vestuário. Tendo necessidade de supervisão de terceiros a tempo inteiro. “Nessa altura a nossa Mãe começa a escrever bilhetes e bilhetes em post-it’s, versos de envelopes, em tudo onde uma caneta pudesse escrever. Deixava-nos recados confusos, e manifestava preocupações e medos com a porta da rua que podia não estar bem fechada, com as compras que não podia esquecer-se de fazer, com tudo e com nada. Na realidade eram recados que escrevia para si mesma… Os bilhetes eram muitos mas a sua letra inconfundível, cheia de personalidade, muito grande e que ainda realçava a escrever quase sempre com canetas de feltro, parecia ir ficando mais fraca e com falhas” Francisca Távora Qual o tratamento para a doença de Alzheimer? Ainda não existe cura para a doença de Alzheimer. Existem alguns medicamentos que podem ajudar na progressão da doença, mas estes acabam por ter mais um efeito temporário do que permanente como se gostaria, para alem de causar graves efeitos secundários. Pode ser usada outra medicação que terá um efeito mais acentuado nos aspectos comportamentais (em agitação, depressão, perda de memória, entre outros). Por enquanto, não existe medicação que possa impedir o evoluir da doença. Comunicar, alimentar-se, vestir-se e cuidar da higiene pessoal são algumas das actividades diárias que, aos poucos e poucos, a pessoa que sofre de Alzheimer vai deixar de conseguir realizar. Ficam aqui alguns conselhos que podem ajudar o cuidador de um doente de Alzheimer: Como comunicar com um doente de Alzheimer? Um paciente com Alzheimer tem dificuldade quer em se expressar quer para compreender as palavras que ouve. Por isso: Olhe, olhos nos olhos quando conversa; Esteja calmo e quieto. Fale pausadamente e com tom de voz assertivo; Opte por um ambiente calmo e sem ruídos; Demonstre sempre carinho e apoio. O que fazer para minimizar o perigo ao deambular… É normal os doentes, a partir de uma determinada fase da doença, andarem sem saber para onde e qual o objectivo, por isso aqui ficam alguns alertas para diminuir esse perigo: O doente deve ser portador de alguma coisa que o identifique, como por exemplo uma pulseira com o nome, morada e número de telefone; Dê conhecimento aos vizinhos do que se passa, já que estes podem ser uma ajuda em caso de desaparecimento ou desorientação do doente e tenha sempre uma fotografia actualizada do mesmo; Feche sempre as portas de casa para evitar a saída dó doente se que dê conta; No caso do doente querer sair de casa, não o impeça, é preferível ou acompanhá-lo ou vigiá-lo à distância e posteriormente tentar convence-lo a voltar para casa; Sempre que precisar de ajuda fale com o seu médico. Como ajudar nos cuidados de higiene do doente? Os doentes podem não reconhecer a necessidade de manter a sua higiene pessoal e também oral. Tenha sempre à mão os objectos necessários para os cuidados de higiene (sabonete, espuma, toalhas, champô, entre outros); Se for banho de imersão, verifique a temperatura da água; Coloque tapetes de forma a evitar escorregar dentro e fora da banheira. Caso seja necessário, existem cadeiras que se adaptam à banheira; Se o doente preferir um duche, aceite e tente manter, tanto quanto possível, as suas rotinas; No caso de o doente recusar peremptoriamente o banho, opte por uma lavagem parcial; Se o doente estiver bastante renitente à prática do banho, espere um pouco, pode ser que depois aceite os cuidados de higiene. Como pode ajudar o doente a vestir-se? O doente de Alzheimer pode a certa altura não saber o que vestir, nem como ou mesmo recusar-se a vestir. Para tornar esta tarefa um pouco mais fácil, pode: Evitar botões, fechos, sapatos com atacadores, opte por velcros e calçado mais simples; Coloque a roupa pela ordem como deve ser vestida; Se ainda for possível, deixar o doente manter a sua autonomia nas coisas que ainda consegue fazer; Elogiar o bom aspecto da pessoa e procurar manter a pessoa bem vestida. Quando o doente se torna agressivo… É possível que em algumas fases da doença, o doente se torne agressivo. A agressividade pode ser tanto verbal como física. Procure perceber o que levou o doente a ficar agressivo; Evite ralhar, discutir ou colocar o doente de castigo; Evite o contacto físico e dê espaço ao doente; Não mostre medo ou ansiedade; Tente manter um ambiente calmo; Fala tranquilamente com o doente e tente chamar-lhe a atenção para outra coisa. Procure ajuda e aconselhamento médico caso seja necessário e não consiga lidar com a situação. Deve recordar-se que não está sozinho. Algumas sugestões para evitar as crises de agressividade… Ajude o doente, mas evitar dar ordens; Não seja demasiado exigente nas rotinas do doente; Faça elogios ao doente (não exagerando), e evite críticas; Se o doente ainda conseguir fazer algumas actividades, deixe-o fazer ao seu ritmo; Sugira actividades físicas que o doente goste; Procure actividades que o doente aprecie; Esteja a atento a sinais que possam indicar que uma crise se aproxima e tente desviar-lhe a atenção. A inversão de papéis, onde é o filho a cuidar dos pais, pode criar alguma angústia e sobrecarga emocional, mas é importante não esquecer que: “A nossa mãe podia até ter-se esquecido de nós… mas nós, em momento algum deixámos de a sentir pessoa ou esquecemos que ela era a nossa Mãe.” Francisca Távora Cândida Mineiro Carlos Pinto
A Doença de Alzheimer
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