“Quando há quase dois anos iniciámos uma caminhada com o propósito de trazer para a ordem do dia as doenças raras, fizemo-lo porque muitas pessoas e respetivas famílias necessitavam de maior atenção. Era costume falar sobre doenças raras no mês de fevereiro e mais ainda no último dia, que assinala o Dia Mundial das Doenças Raras. Simbolicamente, o dia raro no ano é substituído pelo dia 28, quando este tem 365 dias”, conta Paulo Gonçalves, presidente executivo da RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal.

Com a criação da RD-Portugal, em maio de 2021, “unimos 32 associações na procura de mais e melhores respostas para mais de 260 das quase 6.000 doenças raras registadas”.

“Instituímos, entre nós, que necessitávamos dar visibilidade todos os meses às questões que afetam as pessoas com doenças raras. Temos consciência que tivemos uma estratégia integrada nacional para as doenças raras com pouca participação das famílias afetadas ou das associações suas representantes. Considerámos ser absolutamente crítica a participação dos cidadãos como parceiros de pleno direito. Se as políticas públicas são para os cidadãos, necessitamos ter cidadãos ou seus representantes”, reconhece Paulo Gonçalves.

Foi iniciado um site na internet e foi instituída uma newsletter mensal. “Estamos a construir um edifício digital que auxilie quem tiver dúvidas sobre doenças raras, saúde, investigação, inovação, inclusão ou apoios sociais”, revela, adiantando que “estamos a implementar projetos que aumentam a literacia da sociedade em geral, a começar pelas escolas, para que os alunos levem esta informação para as conversas em casa”.

“Estamos a iniciar um roadshow pelos hospitais e mostrar quem somos, o que já fizemos em ano e meio e o que queremos fazer. Estamos a trabalhar com os Cuidados Primários para aumentar a atenção ao que não é óbvio. Estamos a colaborar com as instituições do Estado para redefinir as estruturas que melhor se adequam às nossas necessidades”, informa.

“Espero que daqui a um ano se perguntarem qual é o Dia Mundial das Doenças Raras, a resposta seja imediata”, exclama.